ALS drabbar vanligtvis personer mellan 50-70 år.
Victoria Sandsjoe var bara 21 när hon fick den obotliga nervsjukdomen.
För Hänt Nyheter berättar Karlstadtjejen om rädslorna och de svåra symptomen som plågar henne.
– Jag vet inte vad som kommer att hända, och kan inte förbereda mig, säger Victoria, en av de yngsta i Sverige med ALS.
Ladda ner Hänts nya app här – nöje och nyheter utan betalväggar!
Det är extremt ovanligt att någon så ung som Victoria Sandsjoe drabbas av ALS och för henne började det med kramper i benen efter träningar.
Det var sommaren 2018.
Victoria satsade på en friidrottskarriär, tog bland annat guld i ungdoms-SM, och eftersom att det var sommar trodde hon att kramperna berodde på något så banalt som vätskebrist.
Ett år senare skulle hennes liv vändas upp och ner totalt.
Fler symptom började nämligen visa sig och genom endast en googling såg hon att allt överensstämde med symptomen för ALS.
Då skickade Victoria in en vårdbegäran till neurologen och i augusti 2019, ett år efter de första symptomen, besannades familjens mardrömslika farhågor.
Hon hade ALS – som en av de yngsta i Sverige.
Den dagen minns hon inte i dag.
Allt är svart.
– Även om jag hade googlat, och alla symptom stämde, så kom det som en chock. När man får det svart på vitt. Det var svårt att ta in det, och jag minns ingenting från mötet med läkaren. Det var först efteråt som allt kom ikapp. Jag bröt ihop, berättar Victoria för Hänt Nyheter.
Mamma Lotta Svennelings hyllning
Mamma Lotta Svenneling beskriver den där augustidagen som en fruktansvärd sorg.
– När vi satt i väntrummet och möttes av en sköterska och två läkare…då föll vi ner i stort svart hål och förstod att det här inte kommer falla väl ut. Man känner sig så otroligt maktlös.
Eftersom ALS är en obotlig sjukdom som successivt bryter ner hela kroppen började Victorias tankar genast att rusa mot det ofrånkomliga; döden.
Hon kände hopplöshet och uppgivenhet, men har sedan visat en otrolig mental styrka genom de knappt fyra åren sedan diagnosen.
– Ju längre tiden går har jag insett att döden inte kommer i morgon. Det är ingen idé att gå runt och älta döden för mycket. Jag försöker att tänka på livet här och nu.
Mamma Lotta, som nu är Victorias assistent på heltid, beundras av dotterns tankesätt.
– Vi tog oss upp till ytan efter diagnosen och bestämde tillsammans att prata öppet om sjukdomen, för vänner och bekanta. Nu försöker vi maxa livet tillsammans.
Tacksamhet över Börje Salming
Så sent som i december dog Börje Salming av ALS efter ett snabbt sjukdomsförlopp.
Uppmärksamheten har varit total och i media har det skrivits spaltmeter var och varannan dag om hockeyikonen och hans familj, och det har anordnats evenemang och ceremonier tillägnad Börje och ALS-forskningen.
Att sjukdomen fått så stor uppmärksamhet på sistone har Victoria uppskattat.
– Man känner en tacksamhet att de gjort något bra av det, att de vill vara öppna och sprida kunskapen. Det gynnar oss alla med ALS. Medvetenheten blir större och mer pengar går till forskningen, säger hon och tillägger:
– Nu är det min tur att bidra med det jag kan.
Bara under de senaste månaderna har Victoria fått allt svårare med talet. Victorias armar är svaga och hon behöver hjälp med det mesta i vardagen, till och med när hon äter.
Och hon upplever ovissheten som plågsam.
Vad ska hända i morgon?
– Jag vet inte hur min sjukdom ser ut om en vecka, eller en månad. Kan jag prata? Det vet jag inte. Det är så klart jobbigt att inte veta vad som kommer hända, säger hon och minns tillbaka på de totala omkastningarna.
– När jag inte kunde gå själv, utan behövde hålla någon i armkrok. Det skedde bara över en natt.
Victoria Sandsjoes stora rädsla
Trots att Victoria är mentalt stark blir hon särskilt känslosam när hon pratar om den ständigt försämrade kroppsliga funktionen.
Man hör frustrationen i hennes röst.
– Hela tiden är det något, jag får aldrig en paus.
Är du rädd?
– Jag är absolut rädd för vad som kommer att hända i framtiden. Rädd för att jag inte vet, och inte kan förbereda mig.
Känner du något hopp?
– Hoppet har man ju alltid. Att det ska komma ett botemedel, även om det inte är sannolikt. Sedan finns ju bromsmediciner, men den enda som finns i Sverige är inte särskilt effektiv och kan bara ge några månader extra.
– Däremot finns mediciner godkända i USA och Kanada som de håller på att studera i Sverige, jag hoppas framför allt att få det inom en snar framtid.
Särskilt smärtsam är det förstås ALS för en tidigare så aktiv tjej som Victoria. Hon har vunnit ungdoms-SM i friidrott och vardagen bestod av träning.
En identitet som nu ryckts ifrån henne.
– Jag kan inte säga att jag ens i dag har accepterat läget, men någonstans förstår jag så klart situationen, säger hon innan hon avslutar:
– Vissa dagar är mer frustrerade än andra och jag tänker; varför just jag?
FOTO: PRIVAT